Одиночный пикет у здания краевого правительства сегодня утроил Никита Рукосуев. Он отец мальчика Захара, который умер год назад от спинальной мышечной атрофии. Это редкое генетическое заболевание, у человека отмирают двигательные нейроны спинного мозга, отказывают ноги, перестают работать межреберные мышцы. Постепенно человек разучивается глотать и дышать. Однако ментально такие дети абсолютно здоровы. Для смайликов, так называют детей с СМА, есть препарат «Спинраза». Его цена — 47 миллионов рублей. Он приостанавливает болезнь и улучшает состояние ребенка. Но лекарство вовремя получить семья так и не смогла. Мальчик умер не дождавшись препарата. Дело завели в Следственном комитете, по словам отца ребенка пока результатов нет.

Никита Рукосуев, отец ребенка с СМА:
— Были проблемы с финансированием, получали отписки, нужны были доп. документы, тянули время, не пытались решить проблему, было заведено 2 уголовных дела, более того, что мы ознакомлявшемся с результатом экспертизы, мы решили снова задать вопрос, потому что ответов так и нет

Это уже не первый пикет. Средний сын Никиты — Добрыня — тоже болен СМА. Чтобы не потерять второго ребенка и добиться от государства закупки «Спинразы» в прошлом году папа мальчиков несколько дней подряд выходил на одиночные пикеты. После общественного резонанса препарат закупили, и не только на одного ребенка. Сегодняшний пикет мужчины попытались свернуть полицейские. Ему заявили, что он нарушает общественный порядок и пугали статьями о незаконных митингах и демонстрациях. Однако покидать место одиночного пикета, который, к слову, в нашей стране разрешен, мужчина не стал.

Золгенсма – это препарат генной терапии для лечения спинальной мышечной атрофии. ⠀
Препарат вводится внутривенно один раз в жизни. ⠀
⠀
Нас часто спрашивают, как работает препарат, каких эффектов от него можно ожидать?⠀
⠀
Мы нашли очень интересное видео, и сегодня хотим вам его показать.⠀
Видео размещено на сайте www.nationwidechildrens.org⠀
⠀
А что в России?⠀
⠀
Катя Рубцова из Москвы для всех, связанных со СМА, в мае 2019 года стала своеобразным Юрием Гагариным: она первой в мире получила платное лечение «Золгенсма». Результаты укола были видны уже на второй день: Катя начала поднимать руки, ее организм в целом стал крепче. Если сейчас посмотреть на ребенка, то можно и не понять, что с ним что-то не так. ⠀
⠀
После Кати «Золгенсма» получили ещё несколько детей из России. ⠀
⠀
Маленький Матвей Чепуштанов из Алтайского края был в США 27 ноября 2019 года. Ему поставили укол в 1 год и 7 месяцев. Сейчас малыш активно занимается физкультурой дома. У мальчика окрепла спина, появился тонус в ручках и ножках, он может самостоятельно сидеть, что для детей со СМА 1 типа считается удивительным.⠀
⠀
9-месячному Диме Тишунину из Тюмени сделали укол 3 февраля 2020 года. Мальчик уже самостоятельно сидит, радует родителей сильными ручками и ножками. Научился держать головку.⠀
⠀
Арнелла Персаева через месяц после укола встала на ножки!⠀
⠀
Мы видим, что результат после введения Золгенсма есть.⠀
Мы точно знаем, что без лечения Ярослав вряд ли доживёт до 2х лет.⠀
Мы уверены, что должны сделать все возможное для спасения жизни нашего сыночка!⠀
⠀
Но одним нам не справиться!⠀
Пожалуйста, помогите!⠀
Ведь из ~168000000 рублей сегодня собрано всего 9000000.

Наш СМАйлик — @andrian_smaylik. Прошло 4 месяца, как ему ввели самый дорогой в мире препарат Zolgensma.

Как сейчас чувствует себя малыш, как проходит реабилитация и как с его истории началась история спасения смайликов по всей России благодаря @fondvl